petit ange

je m'appelle sylvain j'ai cinq ans c'est ma maraine qui raconte mon histoire car moi je sais pas écrire, tout d'abord je suis pas là par hasard je me suis dit temps qu'à faire il faut bien que quelqu'un parle de moi car rester dans l'anonyma ça ne me plaisais pas du tout. pour commencer je suis atteint d'une maladie très rare qui s'appelle la sclerose tubereuse de bourneville c'est sur ça vous dit rien mais dans la famille y sont tous bouleversés soit disant que je passe mon temps à faire plein de trucs qui captive en permanence mon papa ma maman mes deux frères et toute la famille pour mieux dire je suis leur centre d'intèrets ils font tout par rapport à moi pour l'instant je ne sais pas parler mais j'attend encore un peu ça évite les discussions avec maman ou papa trèves de plaisenterie les symptomes de cette maladie sont très grave les personnes atteintes peuvent présenter des lésions cérébrales des crises d'épilepsies un retard mental ou des troubles du comportement ( hyperactivité, autisme) pouvant apparaître en liaison avec l'épilepsie des manifestations dermatologiques, oculaires, malformations cardiaques malformations rénales. on peut etre atteint de sclérose tubereuse en n'ayant que très peu ou aucune des manifestations décrites ci dessus. la gravité varie considérablement selon les individus. ma tata voulait créer ce blog pour informer des familles comme moi qui vivent au quotidien la maladie et surtout pour me faire connaître car ceci dit je me trouve pas mal du tout.

c'est mon cousin corentin il m'apprend à faire du football moi je prefère courir dans le jardin de ma tata mais comme ça avait l'air de lui faire plaisir j'ai fais comme ci j'étais content qu'il m'apprenne j'ai fais 322 jonglages des deux pieds mon cousin dit que c'est un bon début à mon âge

ma maman s'appelle patricia, elle a créé une association qui s'appelle l'astb elle passe beaucoup de temps auprès d'autres personne qui ont les même problèmes que nous pour essayer de comprendre et de trouver des solutions, des fois elle va même à paris dans des grandes réunions pour la recherche concernant la maladie quand je serai plus grand j'irai avec elle après tout comme je vous les déjà dit je tiens absolument à être connue je pense que paris pour devenir un grand artiste c'est l'endroit idéal

alors mon papa sur cette photo ça se voit tout de suite il est super intelligent et la nuit il réffléchit alors quand ça lui prend il me ballade en poussette des fois j'ai pas du tout envie de sortir en pleine nuit me les cailler mais bon je dis rien encore une fois et je lui fais plaisir bon c'est sur je finis par m'endormir après qu'il s'étonne pas que je veuille aller en boîte de nuit a 10 ans à mon âge la nuit c'est fait pour dormir

mon frère si on peut dire ça comme ça je trouve qu'on se ressemble pas beaucoup en ce moment il est à fond dans le "cpe" moi c'est pas trop mon truc heureusement que sophie sa copine est là pour le recadrer car je pense qu'il tiendrai une banderol anti "cpe" toute la journée y devrai plutôt s'occupper de moi je suis plus intèressant et en plus je ne dit jamais de connerie. y sont pas mimi les chéries sur la photo